Tim Schroeder en Richard Hubert zijn gestart met 2200 km fietsen voor Stichting Usher syndroom

Zaterdag 9 april 2022 vroeg in de morgen was het zover. Tim Schroeder vertrok rond 9:30 uur samen met zijn vriend Richard Hubert per fiets voor een 2200 kilometer lange tocht naar Alicante in Spanje.Zie ook filmpje!

Daarmee hopen Tim en zijn vriend Richard zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar een behandeling van het Usher Syndroom. Tim’s vijfjarige dochter Eleyna lijdt aan deze ernstige aandoening, een progressieve ziekte die op den duur tot de combinatie van doofheid en blindheid kan leiden. Voor deze ziekte bestaat nog geen behandeling, maar er wordt natuurlijk volop onderzoek verricht. Via de Stichting Ushersyndroom wordt zoveel mogelijk in de middelen voor dat onderzoek voorzien, maar er is nog veel geld nodig. Tim en Richard streven er naar minstens € 25.000,- euro voor de stichting in te zamelen. De stand bij vertrek op 9 april was ca. € 15.000,- euro, dus nog minstens € 10.000,- euro te gaan. Hopelijk wordt het een veel hoger bedrag.

Tim: 'Ik heb best vaak korte slaapnachten gehad de laatste weken. Het is best heel spannend allemaal en vraagt veel voorbereiding! Met fietstraining ben ik vorig jaar mei begonnen.' Eerst was het nog spannend of Tim's vriend Richard mee zou kunnen. Hij studeert en vrijaf krijgen leverde de nodige hindernissen op. Uiteindelijk is het toch gelukt vrijaf te krijgen.

Tim's schoonvader die in Bonaire woont, huurde een camperen wilde vanaf dag 1 met die camper steeds voor een passende slaapplaats zorgen. Dagelijks willen de mannen zo'n 100 kilometer fietsen en dan is het mooi wanneer je niet steeds naar een slaapplaats hoeft te zoeken. Schoonvader werd bij aankomst in Nederland echter getroffen door een behoorlijk zware griep (gelukkig geen corona). Maar dag 1 kon hij niet met de camper mee vertrekken. Etten-Leur nabij Breda en Roosendaal werd gepland als eerste stop. Via Etten-Leur.nieuws.nl werd onmiddellijk een oproep gedaan voor een slaapplek zaterdagnacht en daarop reageerde gelukkig snel iemand die een slaapplaats heeft aangeboden. De lange fietstocht zorgt er voor dat je best een en ander moet meenemen. Dat kan natuurlijk ook voor een groot deel met de camper mee, maar nu die minimaal een dag later komt werden beide fietsen zoveel mogelijk bevoorraad.De mannen gebruiken voor deze tocht geen racefiets. Tim's fiets, werd gelet op het goede doel geheel gratis geïnspecteerd en waar nodig voorzien van nieuwe onderdelen door Balk rijwielen uit Nieuw Vennep.Nog even een extra inspectie van de fiets

Het Usher Syndroom is een erfelijke aandoening, die ervoor zorgt dat kinderen doof of slechthorend geboren worden. Vanaf ongeveer het tiende levensjaar neemt bij veel kinderen ook het zicht af. De eerste verschijnselen zijn nachtblindheid en al snel verschijnen aan de buitenkant van het gezichtsveld schimmen die lijken op donkere vlekken. Eleyna's ouders moeten er niet aan denken dat hun dochtertje door deze ziekte nauwelijks kwaliteit van leven overhoudt. Immers onze zintuigen 'zien en horen' dragen belangrijk bij aan onze kwaliteit van leven.

Het streven van de mannen is dus ca 100 kilometer fietsen per dag. De redactie van Nieuws.nl zal zoveel mogelijk de tocht volgen. Tim en Richard zullen regelmatig verslag doen van hun tocht en ook beeldmateriaal sturen.

Eleyna weet nog niet dat ze vanaf haar tiende ook haar zicht gaat verliezen. De artsen hebben haar ouders geadviseerd om dit haar pas rond het achtste levensjaar te vertellen. Ze weet echter wel dat ze anders is dan andere kinderen. Zo heeft ze gehoorapparaten en moet ze een aantal keer per jaar langs het AMC voor gehoortesten. Ondanks haar vreselijke aandoening is Eleyna gelukkig altijd vrolijk. Wanneer andere kinderen vragen wat er met haar is, legt ze dat zonder problemen aan hen uit!

Eleyna volgt regulier basisonderwijs op de Dreefschool in Haarlem. Door haar ziekte heeft ze een geringe achterstand opgelopen en binnenkort wordt met logopedie gestart.

De fietstocht is te volgen via Instagram en Facebook. Op dit moment heeft Tim dus al bijna € 15.000 opgehaald. Wil je Tim steunen?